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一声“姐姐好” 双泪落儿前


自闭症双胞胎儿童:乐乐与康康


  顺德城市网消息 一声“姐姐好”,对于自闭症儿童的家庭来说,意味着无数的心血和努力。

  昨日(4月2日),世界自闭症日。顺德区残联等单位在顺峰山举行2011年顺德区“世界自闭症关爱日”之“牵手星星孩子结伴同行”活动。伍仲珮医院、区威权康复中心治疗的专家们在现场接受咨询,还有一系列文艺活动提醒人们关注自闭症儿童。在活动现场,记者采访了姨婆带着的自闭症双胞胎乐乐和康康。

■乐乐的一声:姐姐好!

  七岁的乐乐皮肤白净,一头干净的小短发,一条小花长裤,一眼看去与平常的孩子一样讨人喜欢。但胸前用一条蓝色的绳子挂着的残疾证却说明了他的不一样——两岁半的时候,他被诊断为自闭症。

  乐乐来到活动现场后,一下子变得很兴奋,一直不断地想要挣脱姨婆的手,还一直不停地跳起来。但乐乐的目光从未停留在任何人身上,哪怕记者试图分享他的快乐。

  “你叫什么名字啊?”

  “……”

  “能告诉姐姐你为什么这么高兴吗?”

  “……”

  任由记者再三尝试发问,乐乐都未有反应,只望着远方,独自高兴着。似乎远方就是他高兴的源头,那里可能有他看到的美好事件,但所有的快乐只有他一个人了解,别人无法得知。

  乐乐的姨婆告诉记者,经过5年多的治疗,乐乐可以记得自己的名字,已经是很大的进步了。在姨婆的引导下,乐乐最终开口叫了句“姐姐好”。

  “叫姐姐好。”
  
  “姐姐好!”

  “告诉姐姐你叫什么名字?”

  “乐乐。”

  “你今年几岁啊?”

  “七岁。”

  “家住哪里?”

  “顺德老家。”

  乐乐用一些含糊不清的发音来“回答”姨婆的问题时,乐乐姨婆用手固定乐乐那摇摆不定的头。乐乐的回答有些含糊,发音有些像口吃,但一句“姐姐好”却很清晰,让记者感到惊喜——这时的乐乐除了不断游走的眼神外,一切与正常的小朋友一样。

  姨婆告诉记者,这几句简单的话都是不断重复练习的“成果”。姨婆说,不但能开口说话了,乐乐还比以前更开朗了些,但弟弟康康就没那么幸运了,康康是自闭症加智障,记忆不如哥哥。

  “医生说乐乐有希望治好,可能在12岁就能去学校读书了。”姨婆说她现在最大的愿望就是两兄弟里至少有一位康复,“只要成功一个,我们就好满足了。”同时,兴奋的乐乐不停地扯着姨婆走,小脸荡起了大大的笑容,弟弟则在一旁安静地晃动着。活动结束后,姨婆带两兄弟回家,虽然乐乐仍然沉浸在自己欢乐的世界里,但当姨婆告诉他要牵着弟弟的手,并把两兄弟的手握在一起时,乐乐似乎又意识着什么,握着弟弟的手,跟着姨婆一路往前走……

■姨婆讲述:爱背后的沉重

  姨婆从乐乐两兄弟出生起就一直照顾他们。两岁时,这对双胞胎不但无法集中精神,还对家人的呼唤完全没有回应,于是被诊断出患有自闭症。当天,一家人就开始了求医路,从广州至番禺再到大良,姨婆带着乐乐和康康一直奔走于康复机构与出租屋之间。

  两兄弟的治疗费用让这个家庭变得沉重起来。“当时在广州和番禺做治疗时,两个孩子一个月包治疗包住宿至少也要8000多块。”为了给两位孩子治疗,乐乐退休的外婆外公不得不申请反聘回原单位,重新投入工作。

  两年前,乐乐一家得知顺德也有自闭症康复机构,而且政府对低保家庭、低保临界家庭的残疾儿童提供补助。据了解,低保家庭、低保临界家庭的残疾儿童补助为:每人每月最高补助不超过2510元(含治疗费1560元、特殊护理费450元、住宿费200元、伙食费300元),每人每年限30120元。 对经济困难家庭的残疾儿童:单项补助治疗费,每人每月最高补助不超过1300元,每人每年限15600元。

  “有了这些补贴,我们一家总算轻松了一些,至少不用担治疗费了。”说到这,姨婆松了口气。


□梁雯雯 通讯员 林蔚 (编辑:谢全)

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